SMA’lı bebekler ölüme terk edildi

Başlık için özür dilerim ama konuya direkt girmek istedim. Allah’a şükür benim çocuklarımda bu hastalık yok lakin yok diye olanların feryadına kulak tıkamıyorum. İnsanlığın gereği olarak neden bu SMA’lı bebekler için de Türkiye’ye Zolgensma isimli o ilaç getirtilmiyor diye düşünüyorum. Lanet olası ilaç firması fiyatını bilmem milyon dolar olarak belirlemiş ateşi bol olasıcalar. Devletimiz SGK listesinde başka bir SMA ilacı bulunduğundan olsa gerek bu pahalı ilacı ücretsiz sunamıyormuş bu ölümcül hastalığı olan bebeciklere. Ülkemizdeki ilaç tüm SMA’lı bebekler için işe yaramıyor maalesef yukarıda adını zikrettiğim ilaç fayda ediyor sadece 🙁 O nedenle o ilacın da mutlaka ülkemizde SGK tarafından karşılanan ilaçlar arasına alınması ŞART..

Geçenlerde ilk çocuğunu SMA’dan kaybeden ve Muzaffer Emin isimli 2.çocuğu da SMA hastalığı ile doğan bir kadıncağız para toplama kampanyalarının yavaş ancak bu sinsi hastalığın hızlı ilerlemesine, bebeğinin gözleri önünde erimesine dayanamayıp intihar etti. Bu üzücü olay: “komşusu açken, tok yatan bizden değildir.” sözünü hatırlatsın “bazılarına”… O ölen bebeklerin vebali üzerinizde, bilin istedim sayın devlet yetkilileri, sayın rahatına lüksüne düşkün zenginler, sayın bla bla bla.. Hepimiz bu vebali alıyoruz… Belki de bu yazıyı yazma sebebim bu vebalden birazcık olsun kurtulma çabası.. Çok bir şey yapamasak bile SMA’lı bebekler için açılmış valilik izinli yardım hesaplarını gördükçe üç beş bir şeyler atmaya çalışmak, kermeslerinden pazarlıksız ürün almak, hastanede ziyaret etmek onları sevindirecek şeyler alıp götürmek, ailelerini arayarak ihtiyaçlarını öğrenmek vs herkes birşeyler yapabilir ve YAPMALI DA diye düşünüyorum. Çünkü -klişe olabilir ama buraya en doğru gelecek cümle bu olur- bugün sağlıklıyız diye yarın da böyle olacağımızın garantisi yok, aynı şey bize veya sevdiklerimizin de başına gelebilirdi.

Uzun lafın kısası özellikle şu mübarek günlerde 3-5 denmeden yardım yapılması acil olan bu yavrularımızı lütfen unutmayın. Valilik onaylı IBAN numaraları her gün facebook ya da instagram sayfalarından paylaşılmakta. Lütfen sizler de destek olun ve yardım dekontlarınızı onlara atın (bu dekontları biriktiriyorlar.)

Ayrıca kermesleri de mevcut bazı SMAlı bebekler için düzenlenen. Bu kermeslerden biri Facebook üzerinden ulaşabileceğiniz Muzafferin Kermesi (Muzaffere Umut Ol Facebook Sayfası) SMAlı bebeklerden o kadar çok var ki ilaç parası toplayan, akıl alır gibi değil. Zolgensma ilacı harici hiçbir ilacın fayda etmediği bu bebeklerin yaşaması için milyonlarca insan gibi sizler de katkıda bulunabilirsiniz..

MHRS Diş Randevusu Nasıl Alınır?

MHRS’den diş randevusu nasıl alınır? konusunda artık master yapmış sayılabilecek biri olarak deneyimlerimi sizlerle paylaşmak istedim bu yazımda. Biliyorsunuz iki yıllık bir süreçte sağlıklı bir şekilde, randevu alıp devlet diş hastanesine gidemediğimizden yakınmıştım önceki yazılarımdan birinde. Ben hem kızlarıma hem kendime randevu alabildim biliyor musunuz hahayy 🙂 Bunu da büyük boy Milka Oreo MMMaxx çikolata eşliğinde kutladık dişlerimiz ağrıya ağrıya :/

MHRS randevu alma Taktikleri

Öncelikle ben İstanbul Avrupa yakasında ikamet eden biri olarak hafta içi saat 16:00 sonrası diş randevularının açıldığını gördüm. Bilmiyorum bana mı öyle denk geldi yoksa her gün mü bu saatten sonra açılıyor ama üçümüze de randevu alırken bu saat sonrası açıldı randevular. (bu arada gece 00:00 sonrası da randevu açılıyordu şimdi yine var mı bilmiyorum bana denk gelmedi ama sizin bilginiz olsun.) Bir de eğer talep oluşturduysanız önceden, arada bir randevusunu iptal eden filan olursa talebiniz sayesinde size SMS geliyor 1 saat içinde filan almanız gerekiyor randevuyu, yoksa hak başkasına geçiyor. Bu talep oluşturma işi şöyle oluyor arkadaşlar, mesela siz hastane ve poliklinik seçip randevu almak istediniz ama “şuan randevu yok” uyarısı çıktı altında da talep oluştur linki çıktıysa buradan 7/24 seçersiniz eğer birisi randevusunu iptal ederse size mesaj gelir, “diş randevusu alamıyorum” diyenler bunu sık sık yapsın.

mhrs diş randevusu yok diyenler iyi okusun bu alttakini…

Bu arada şu taktiği ben denemedim ama olabileceğini duydum, sağlık ocaklarında (yeni adıyla aile sağlığı merkezlerinde) aile hekiminize muayene olup eğer durumunuz gerçekten acil ise bir devlet hastanesine sevk isteyebiliyormuşsunuz, ama dediğim gibi ben bunu denemedim, çünkü; daha bugün öğrendim :/ Gerçekten oluyor mu, veya her doktor sevk yazar mı onu bilmiyorum lakin buraya yazmakta fayda gördüm bir denersiniz seçenek olsun size.

İnternetten Diş randevusu nasıl alınır?

Dün büyük kızımı Sarıyer Ağız Ve Diş Sağlığı Merkezine götürdüm bile. Diğer kızıma hastaneden randevu alabilir miyim dedim ELİF BOZDOĞAN isimli uzman diş hekimi hanıma o da alınmıyor diye cevap verdi. Kendisi de randevu vermedi. Sadece MHRS‘den alınıyor dedi. Bunu neden yazıyorum çünkü bazıları önceki yazımda hastaneden randevu alabileceğimi söyleyen mailler attı da bana ondan. Öyle bir olay yokmuş arkadaşlar. Doktor bir gün sonrasını göremiyoruz sistemde filan dedi, herhalde koskoca doktor yalan söylemez.. Acillerin önünde de bekledim ben zamanında ama nafile.. Sadece çekim yapılıyor deyip yollamışlardı Sancaktepe Ağız ve Diş Sağlığı Hastanesi‘nde.. Ki benim kanal tedavisi yapılması lazımdı o vakit. Leblebi gibi apranax, majezik ve bilumum güçlü ağı kesicileri avuç avuç içtiğim için midemi mahvettiğim dönemdi ayrıca..

biraz gülelim mi :/

Umarım anlattıklarım işinize yarar. Olumlu ve olumsuz devlet diş hastanesi deneyimlerinizi yorumlar kısmından benimle ve bu yazıyı okuyup bilgilenmeye çalışan “Devletten diş randevusu alamıyorum” diyen arkadaşlarla paylaşırsanız çok sevinirim. Katkılarınız için şimdiden çok teşekkürler..

Diş Hastaneleri Süs İçin Midir?

Bir yıl -belki ondan da fazla zaman- önce MHRS’den hem kendime hem 2 kızıma da acil bir diş randevusu almam icap etti. Alamadım. Meğer PANDEMİ olayından dolayı diş hekimlerimiz çalışmamış mı, başka bölümlere mi verilmiş de kendi işlerini yapamamış falan, pek anlamam orasını. Benim işim görüldü mü, görülmedi mi vergilerini takır takır ödeyen, her naneye ayda bir zama da zam zam diyen bu ülkenin bir vatandaşı olarak cevabım “HAYIR”…

Yıl oldu 2021 hatta yakında olacak 2022.. Ben halen ne kızlarıma ne de kendime randevu alabiliyorum biliyor musunuz? Hani PANDEMİ’den dolayıydı ve hani ülke normalleşmişti? O zaman bu gariban vatandaş sormaz mı size “NERDE SİZİN DİŞ HEKİMLERİNİZ?” diye. Diş hekimleriniz faaliyette de biz mi randevu alamıyoruz yoksa? O zaman neden randevu alamıyoruz? O da ayrı bir zıvanadan çıkma sebebi tabi. Ters takla veya gece acil önünde nöbet filan mı tutuluyor diş hastalıklarımızı giderebilmek için, bir dişçi bulabilmek için?

Bu ülkede cebinde parası olmayana iyi yaşama hakkı verilmediğini iyice anladım bu olaylar sayesinde. Özel bir diş hastanesine gidip tüm sorunlarımızı yaptırmaya kalkınca faturadaki rakamlar astronomik yüksek. Demek ki bunlara muhtaç olsak öleceğiz durum bunu gösteriyor. Lafa gelince de “HASTANE AÇTIK”..

AVRUPA GERÇEKTEN DE BİZİ KISKANIYORDUR EMİNİM…

Allah kimseye muhtaç etmesin.