SMA’lı bebekler ölüme terk edildi

Başlık için özür dilerim ama konuya direkt girmek istedim. Allah’a şükür benim çocuklarımda bu hastalık yok lakin yok diye olanların feryadına kulak tıkamıyorum. İnsanlığın gereği olarak neden bu SMA’lı bebekler için de Türkiye’ye Zolgensma isimli o ilaç getirtilmiyor diye düşünüyorum. Lanet olası ilaç firması fiyatını bilmem milyon dolar olarak belirlemiş ateşi bol olasıcalar. Devletimiz SGK listesinde başka bir SMA ilacı bulunduğundan olsa gerek bu pahalı ilacı ücretsiz sunamıyormuş bu ölümcül hastalığı olan bebeciklere. Ülkemizdeki ilaç tüm SMA’lı bebekler için işe yaramıyor maalesef yukarıda adını zikrettiğim ilaç fayda ediyor sadece 🙁 O nedenle o ilacın da mutlaka ülkemizde SGK tarafından karşılanan ilaçlar arasına alınması ŞART..

Geçenlerde ilk çocuğunu SMA’dan kaybeden ve Muzaffer Emin isimli 2.çocuğu da SMA hastalığı ile doğan bir kadıncağız para toplama kampanyalarının yavaş ancak bu sinsi hastalığın hızlı ilerlemesine, bebeğinin gözleri önünde erimesine dayanamayıp intihar etti. Bu üzücü olay: “komşusu açken, tok yatan bizden değildir.” sözünü hatırlatsın “bazılarına”… O ölen bebeklerin vebali üzerinizde, bilin istedim sayın devlet yetkilileri, sayın rahatına lüksüne düşkün zenginler, sayın bla bla bla.. Hepimiz bu vebali alıyoruz… Belki de bu yazıyı yazma sebebim bu vebalden birazcık olsun kurtulma çabası.. Çok bir şey yapamasak bile SMA’lı bebekler için açılmış valilik izinli yardım hesaplarını gördükçe üç beş bir şeyler atmaya çalışmak, kermeslerinden pazarlıksız ürün almak, hastanede ziyaret etmek onları sevindirecek şeyler alıp götürmek, ailelerini arayarak ihtiyaçlarını öğrenmek vs herkes birşeyler yapabilir ve YAPMALI DA diye düşünüyorum. Çünkü -klişe olabilir ama buraya en doğru gelecek cümle bu olur- bugün sağlıklıyız diye yarın da böyle olacağımızın garantisi yok, aynı şey bize veya sevdiklerimizin de başına gelebilirdi.

Uzun lafın kısası özellikle şu mübarek günlerde 3-5 denmeden yardım yapılması acil olan bu yavrularımızı lütfen unutmayın. Valilik onaylı IBAN numaraları her gün facebook ya da instagram sayfalarından paylaşılmakta. Lütfen sizler de destek olun ve yardım dekontlarınızı onlara atın (bu dekontları biriktiriyorlar.)

Ayrıca kermesleri de mevcut bazı SMAlı bebekler için düzenlenen. Bu kermeslerden biri Facebook üzerinden ulaşabileceğiniz Muzafferin Kermesi (Muzaffere Umut Ol Facebook Sayfası) SMAlı bebeklerden o kadar çok var ki ilaç parası toplayan, akıl alır gibi değil. Zolgensma ilacı harici hiçbir ilacın fayda etmediği bu bebeklerin yaşaması için milyonlarca insan gibi sizler de katkıda bulunabilirsiniz..

hazır yufkadan küçük tepsi çarşaf böreği (kolay peynirli börek tarifi)

kolay yapılan börek tarifleri arıyorsanız doğru yerdesiniz. ben şimdilik pratik börekler kategorisine giren hazır yufkadan peynirli tepsi böreği nasıl yapılır konusuna gireceğim. küçük tepside çarşaf böreği nasıl yapılır buyurun öğrenelim tabii bilmeyen kaldıysa 😀

çarçabuk hazırlandığı için hazır yufkadan börek yapmak özellikle işten eve geldiğinde kısıtlı vakti olanlar ve öğrenciler için iyi bir yemek alternatifi olabiliyor. yanına ayran veya iyi demlenmiş sıcacık çayla gayette güzel bir öğün atlatılabiliyor. bizim gibi evli ve çocuklu ailelerin ise tembel olduğu günlerde acıktığında imdadına yetişebiliyor 😀 eşim evde yemek olsa bile canı börek istediğinde veya sabah ekmeğe diye bakkala çıktığında hemen gider yufkacımızdan ya da marketten hazır yufkayı alır getirir mutfak masasına koyar ve derhal gereğini yapmamı bekler. ailece böreği sevdiğimiz için kimsenin itirazı da olmaz tabii 😀

Bahsettiğim böreği yapmak çok basit ve basit olduğu kadar da az vakit alıyor. Midi fırınımda pişirdiğim küçük tepsi böreği için kullandığım malzemeler: 4 yaprak hazır yufka, Beyaz peynir, maydanoz, iki yumurta, (en küçük çay bardağıyla) yarım çay bardağı sıvı yağ ve iki üç tutam pul biber.

beyaz peynirli ve maydanozlu börek içi yerine 250 gram kaşar, iki üç yemek kaşığı sıvı yağı ve iki yumurta ile de güzel bir börek harcı yapabilirsiniz.

Yapılışı: maydanozları ince ince doğrayın (ben çok ince doğramıyorum orta ince diyelim 😀 biz böyle seviyoruz iri iri maydanozlar daha çok hoşumuza gidiyor börek içinde.) beyaz peynirleri çatalla ezip üzerine diğer malzemeleri katın karıştırın. Fırın tepsisini yağlayıp ilk iki yufkayı şu şekilde tepsiye yerleştirin

sonra hazırladığımız içi yufkaya dökmeye başlıyoruz, için yarısını hemen bu bohça gibi açtığımız iki hazır yufkanın arasına yayın.

kalan iki yufkayı ortalarından ikiye bölüp parça parça, katlı katlı döktüğümüz harcın üzerine örtüyoruz adeta bir çarşaf gibi 🙂 zaten böreğin adı da çarşaf böreği ya :p yalnız tüm yufkaları örtmeyin, ilk kata sadece ikisi 😉

daha sonra kalan harcı da bir güzel yayalım ve diğer parçalanan yufkaları üzerine örtüp, ilk başta bohça şeklinde açtığımız yufkayı da güzelce yırtmadan üzerine kapatalım adeta bir çeyiz bohçasına benzemeli 🙂

daha sonra böreğin üstü için iki kaşık suyu süzülmüş yoğurt  ve bir yumurtayı karıştırıp yufkanın üzerine sürelim bir güzel. sürülmemiş yeri kalmasın. mümkünse tepsiye ve tepsi altına bulaştırmayın tepsi kirlenmesin 🙂 yalnız bu karışımı mutlaka yapıp böreğin üstüne sürün yoksa börek kızarmaz ve kızarsa bile yumuşak kalmaz.

önceden ısıtılmış midi fırınımda 200 derecede 20 dk kadar pişiriyorum siz fırınınıza göre ayarlayın bazı fırınlar değişik pişirebiliyor üstü şöyle olunca kapatırsınız

eğer kalın börek seviyorsanız yufkaları arttırabilirsiniz ancak daha çabuk pişmesi adına az katlı olması önemli. hani çabucak ve pratik olsun derseniz 4 yufka yeterli yani küçük mini/midi fırın tepsileri için.

AFİYET OLSUN 🙂

soma maden faciası

yasımız büyük soma maden232 kişiye yükselmiş ölüm sayısı!! toplu katliam gibi bu ne ya! ya neden bu ülkede insan hayatı bu kadar ucuz? neden her sene en az 20-30 kişi madenlerde yaşamını yitiriyor? çaresi, önlemi hiç mi yok, hep ölmek zorunda mı bu maden işçileri? zaten ortalama ömürleri 40-50 yıl bu insancıkların, evlerine ekmek götürmek, çocuklarını okutabilmek için baştan kabullenmişler en fazla 50 yıl yaşamayı. ama daha 18’inde 23’ünde bile ölüyorlar maden ocaklarında! kimi dershane parası için çalışmaya başlamış oluyor, kimi okumak için, kimi yetim, babası olmayan evine baba olmak için! Allah kahretsin bu insan hayatına vermeyen düzeni, Allah islah etsin. Bıktık artık bu ihmallerden, bıktık!

Rabbim’den rahmet diliyorum ölen tüm maden işçilerine, yaralılara şifa ve tüm işçi yakınlarına da sabır.