SMA’lı bebekler ölüme terk edildi

Başlık için özür dilerim ama konuya direkt girmek istedim. Allah’a şükür benim çocuklarımda bu hastalık yok lakin yok diye olanların feryadına kulak tıkamıyorum. İnsanlığın gereği olarak neden bu SMA’lı bebekler için de Türkiye’ye Zolgensma isimli o ilaç getirtilmiyor diye düşünüyorum. Lanet olası ilaç firması fiyatını bilmem milyon dolar olarak belirlemiş ateşi bol olasıcalar. Devletimiz SGK listesinde başka bir SMA ilacı bulunduğundan olsa gerek bu pahalı ilacı ücretsiz sunamıyormuş bu ölümcül hastalığı olan bebeciklere. Ülkemizdeki ilaç tüm SMA’lı bebekler için işe yaramıyor maalesef yukarıda adını zikrettiğim ilaç fayda ediyor sadece 🙁 O nedenle o ilacın da mutlaka ülkemizde SGK tarafından karşılanan ilaçlar arasına alınması ŞART..

Geçenlerde ilk çocuğunu SMA’dan kaybeden ve Muzaffer Emin isimli 2.çocuğu da SMA hastalığı ile doğan bir kadıncağız para toplama kampanyalarının yavaş ancak bu sinsi hastalığın hızlı ilerlemesine, bebeğinin gözleri önünde erimesine dayanamayıp intihar etti. Bu üzücü olay: “komşusu açken, tok yatan bizden değildir.” sözünü hatırlatsın “bazılarına”… O ölen bebeklerin vebali üzerinizde, bilin istedim sayın devlet yetkilileri, sayın rahatına lüksüne düşkün zenginler, sayın bla bla bla.. Hepimiz bu vebali alıyoruz… Belki de bu yazıyı yazma sebebim bu vebalden birazcık olsun kurtulma çabası.. Çok bir şey yapamasak bile SMA’lı bebekler için açılmış valilik izinli yardım hesaplarını gördükçe üç beş bir şeyler atmaya çalışmak, kermeslerinden pazarlıksız ürün almak, hastanede ziyaret etmek onları sevindirecek şeyler alıp götürmek, ailelerini arayarak ihtiyaçlarını öğrenmek vs herkes birşeyler yapabilir ve YAPMALI DA diye düşünüyorum. Çünkü -klişe olabilir ama buraya en doğru gelecek cümle bu olur- bugün sağlıklıyız diye yarın da böyle olacağımızın garantisi yok, aynı şey bize veya sevdiklerimizin de başına gelebilirdi.

Uzun lafın kısası özellikle şu mübarek günlerde 3-5 denmeden yardım yapılması acil olan bu yavrularımızı lütfen unutmayın. Valilik onaylı IBAN numaraları her gün facebook ya da instagram sayfalarından paylaşılmakta. Lütfen sizler de destek olun ve yardım dekontlarınızı onlara atın (bu dekontları biriktiriyorlar.)

Ayrıca kermesleri de mevcut bazı SMAlı bebekler için düzenlenen. Bu kermeslerden biri Facebook üzerinden ulaşabileceğiniz Muzafferin Kermesi (Muzaffere Umut Ol Facebook Sayfası) SMAlı bebeklerden o kadar çok var ki ilaç parası toplayan, akıl alır gibi değil. Zolgensma ilacı harici hiçbir ilacın fayda etmediği bu bebeklerin yaşaması için milyonlarca insan gibi sizler de katkıda bulunabilirsiniz..

Sarıyer Hamidiye Etfal Kadın Doğum Bölümü Yorumlarım

İlk iki kızımı özel hastanelerde dünyaya getirdikten sonra -çok şükür pandemi zımbırtısı başlamadan birkaç ay önce…- üçüncü kızımı Sarıyer Hamidiye Etfal Eğitim ve Araştırma Hastanesi Kadın Doğum Bölümü’nde doğurduğumu yazmıştım. Çocuk okula başlamadan önce bu yeni sayılan hastane hakkındaki deneyim ve yorumlarımı da artık blog’uma yazayım dedim 😀 Önceden sözüm vardı unutmadım ve prensesimin 2 yaş doğum gününü kutladıktan 2 gün sonra yazıyorum 😛

MaşaAllah
(alıntı bebektir)

Özel hastane takıntınız ve önyargılarınız yoksa bu hastaneyi bir araştırın derim. Çünkü mahalle arası özellerde doğurulmasındansa burası çok daha kaliteli. Sık sık siz ve bebeğiniz takip ediliyorsunuz, hem doktor arkadaşlar hem hemşireler başınızda dönüyor. Onun dışında temizlik ve odalar misal bir Universal Hospital, Acıbadem Hastanesi ya da Medipol Mega kalitesinde olmayabilir, lakin gayet iş görür diğer devlet hastaneleriyle kıyaslayınca özel hastane seviyesinde denebilir..

SARIYER ETFAL KADIN DOĞUM BÖLÜMÜ SERVİSİ GÜZEL Mİ? GÜVENLİ Mİ?

Riskli ve ikiz-üçüz-beşiz vs. doğumlarda anne yavrusuyla tek kişilik odada kalabiliyor. İsterse eşi de ona refakat edebiliyor (du birkaç sene önce ama halen olur mu bilmiyorum) bu tek kişilik odalarda. Ancak ben normal olduğum için beni iki kişilik odaya aldılar. Oda arkadaşınız kurallara uyan biriyse çok medeni ve huzurlu bir biçimde 2 günü burada geçirebilirsiniz. Ancak kuralları takmayan babası, eşi vs. akrabası sürekli odaya girip çıkıyor ve hastane güvenliği bu katta pek de aktif değilse iş kötü. Aynen benim yaşadığım gibi :/ Baş hemşireye konuyu söylemesem adamı uyaracakları da yoktu. “Bu katta güvenlik yok, başımıza iş alıyoruz birini uyarınca” dedi kızcağız (oldukça genç ama deneyimli bir hemşireydi) Sağlık çalışanlarına saldıran şehir eşkıyalarını düşününce kıza da hak vermedim değil. Ama adam yüzünden doktorun tavsiye ettiği yataktan kalk sık sık yürü talimatını yapamadığımı anlayınca 2.kez çağırdım onun duyacağı şekilde şikayette bulundum neyse ki fazla odun değilmiş, kalktı gitti bir daha da ziyaretçi saati dışında içeriye girmedi sağolsun..

Anneciğim refakatçi kalmıştı sağ olsun bebişimi hep o bebek odasına götürdü getirdi Allah ondan razı olsun canım annem.. Annelerin kıymetini bilmek lazım onlar en kıymetli hazinelerimiz.. Eşim de sağ olsun annesinin yaptığı kompostoları taşıdı bana evden, çok sevdiğim için ve bebeğimi emziriyorum sütümü arttırabileyim diye.. Onun da emekleri büyük.

Sarıyer doğum hastanesi arayanlar bence bu yazımı okusunlar.. Onlar için kaynak niteliğinde olabilir.. Sarıyer kadın doğum hastanesi arıyorum diyenler hele de ekonomi yapmak istiyorsa bence Avrupa yakasının şuan belki de en iyi kadın doğum hastanesi olan Hamidiye Etfal’i araştırmalı.. Çünkü belki de en iyi doğum hastanesi (İstanbul Avrupa yakasında) bu hasta hane.. Doğum için en iyi hastane İstanbul şehri içerisinde diyebilirim..

SARIYER ETFAL KADIN DOĞUM BÖLÜMÜ SERVİSİNDE TEMİZLİK NASIL?

Benim kaldığım 2 tam günlük süre içerisinde çarşaf değiştirmeye de tuvalet yıkamaya da 1 Allah’ın kulu gelmedi. Çarşafları biz attık kapı önündeki kirli arabalarına ve yenilerini istedik alıp kendimiz serdik 🙂 Özeller farklı sanmayın, Gültepe Avicenna hastanesinde de çarşaf değişimi hiç olmamıştı.. (Ancak WC sürekli yıkanıp temizlenmişti.) Bağcılar Medipol Mega hastanesi ise temizlik konusunda deneyim yaşadığım en iyi odası olan hastane idi. Orda bebeği de hemşireler gelip alıyor aşı, yıkama, test vs. konular için bebek odasına götürüp getiriyordu.. Ama ha genel anlamda PİS değildi. Gayet temizken yatırdılar beni odaya, temiz çarşaf var mıydı vardı aldık serdik incilerimiz döküldü mü dökülmedi, gerisi teferruat, sonuçta padişah kızı değiliz idare ettik yani 😛 WC’lerin yıkanması olayına takık kaldım ama girip çıktıkça ben biraz hamle yaptım o ağrılı kanamalı halimle 😀 Ay Başak, yükselen Başak malum pis ortamlar bana ters abicim.. Rahat şey yapamam pis bir tuvalette :S

Hangi hastanede doğum yapmalıyım? sorusu özellikle ilk defa anne olacak kadınların özenle araştırdığı konulardan biridir.. Ben de Sarıyer Hamidiye Etfalde doğum yapanlardan biri olarak özellikle yeni annelere yardımcı olmaya çalışacağım bu yazımda..

Doğum için belki de “en iyi” devlet hastanesi demiştim.. Devlet hastanesinde sezeryan doğum yapanlardan biri olarak ameliyathanede erkek kadın karışık her devlet hastanesinde ve özel hastanelerin ameliyathanelerinde olduğu gibi.. Bu konuya önem veriyorsanız maalesef her yerde erkekler karşınıza çıkıyor sezeryan doğum yaptırıyorsanız.. Normal doğumda ilk kızımı doğurduğum Medipol Mega Hastanesi normal doğum bölümünde erkek yoktu. Ancak ameliyathanesinde yine erkekler vardı. Yani erkekler her yerde :/

Sarıyer Hamidiye Etfalde doğum yapanlardan biriyseniz lütfen sizler de görüş, öneri ve şikayetlerinizi yorum kısmından araştırma yapan kişilerle paylaşıp hem onları hem de bizleri aydınlatın. Güncel bilgileri herkes öğrensin. Teşekkürler şimdiden, değerli yorumlarınız için.

NOT: Konuyla alakalı değil ama, daha önce ortancam da Sarıyer Hamidiye Etfal Hastanesi Enfeksiyon Hastalıkları Bölümü‘nde 1 hafta serviste yatmıştı. O konudaki yazımı da okuyabilirsiniz ilgilenirseniz.

1 Günde 2 Ölüm

Geçtiğimiz Cuma günü anneannemi kaybettim. Herkesin sevdiği, kimsenin arkasından kötü konuşmadığı, sade ve garip bir kadındı. Gariban yaşadı, gariban öldü. Ha kimsesiz miydi, hayır, asla. Sürekli teyzelerim, dayılarım, kuzenlerim, köylüleri.. Hep yanında olan birileri oldu. Sevenleri de çoktu. Öyle ya, asırlık bir çınardı O, ve O, 100 küsür yılda nice kalpleri kazanmış, kendine hayran bırakmıştı. Hayatını onun bunun hayatına burnunu sokarak, ara bozarak veya mal mülk biriktirerek geçirmedi. Eline geçeni, hatta O’na gelen sıradan bir kıyafeti bile çevresindekilerle paylaştı. Asla şikayetini duymadım, hiçbir konuda, tek bir şikayet hem de! Ne yokluk çekiyorum dedi, ne şuram ağrıyor, buram acıyor.. Tek bir şikayet etmedi. Yüz yıllık çınar devrildi, anneannem.. 2 ay oldu mu bilmem, ciğeri su toplamış, hastaneye kaldırmışlardı. Yine bir sabah(ın körü) ormanda çalı çırpı toplamış, yağmura yakalanmış 🙁 O yağmur da içine işlemiş üşütmüş 🙁 O hastalanma son hastalanması oldu. Sonrası hızlanmış şekilde solunum yetmezliği akabinde sağının solunun şişmesi vs. 6 çocuğunun 6’sı da başındayken, kendi evinde vefat etti. İstediği buydu çünkü. Nasıl olsa ölümüm yaklaştı diye o soğuk yoğun bakım odalarında yalnız başına ölmekten korkuyordu. Sıcak çorbasını içerek, çocukları, torunları ile birlikte, Kuran-ı Kerim tilaveti yanında tesbihler çekilirken vefat etti.

Bu yazıyı buraya kadar okuyanlardan Yasin, Fatiha vs. “içlerinden gelirse” anneannem için okumalarını dilerim. O iyi bir insandı. Bunu hak ediyor.

Daha 24 saat geçmeden “aynı gün” çok sevdiğim yürek bağımızın olduğu aslan gibi, melek gibi bir arkadaşımı kaybettim 🙁 Ani ve şüpheli bir ölüm olduğu için anneannemden fazla etkilendim belki de. Sokaktan geçerken oyuncak ve abur cubur dağıttığı O’na adeta aşık olmuş çocukların peşinden koştuğu, muhtaçlara yardım etmeye bayılan ve yüreği gerçekten çok saf olan, çok cömert bir arkadaşımdı. Yeğenleri: “küçükken bizi o büyüttü, annemiz gibiydi, o olmasaydı çocukluğumuzu çocuk gibi yaşayamazdık” derlerdi. Evimin her odasında bana yolladığı hediyeler var. Mutfakta ve banyoda bile 🙁 “Ölüm sana yakışmadı” gibi klişe bir cümleyi O’nun için söyleyeceğim aklımın ucundan bile geçmezdi. Annesi öleli daha 9 ay olmuştu. Annesine olan özlemi kabardıkça hep yanına gitmek istediğini söylerdi. Kalbi öyle saftı ki, dileği 9 ay sonra geçek oldu. Şimdi annesine sadece 100 m. uzaklıkta yatıyor. Ölüm şekli çok çok kötü olduğu için çok üzülüyorum. Allah şehitler katına alsın diye dua ediyorum. Geride onu seven bir abi, bir abla, birkaç da yeğen bıraktı. Ve tabii ki, biz dostlarını. Babası var ama yok, hatta “olmasa çooook çok daha iyi” babalardan maalesef. Annesinin kanser hastası olmasına, kızının gece yarısı sokaklarda, parklarda yatmasına sebep olan gözü dışarda cimri ve pislik bir baba. Kendi çoluğuna çocuğuna 10 lira vermeyip, uçkur sevdasına on binlikler harcayan bir “baba”(!)… Ne demişler, “BABA” var birde babacık var.. Herkes BABA olamaz.

Hayatımızda birçok noktanın kesiştiği dostum. Seni seviyorum, sana hep dua edeceğim ve ettireceğim.

İşte ölüm bize bu kadar yakın. Ölümden sadece 3 çocuğum için korkuyorum, onları annesiz, kimsesiz bırakmak istemediğim için. “ANNEM YOK, KİMSEM YOK” demiş rahmetli Doğan Cüceloğlu küçük yaşta annesini kaybedince. Bence çok haklı. Annesiz kalmak, kimsesiz kalmakla eşdeğer.