SMA’lı bebekler ölüme terk edildi

Başlık için özür dilerim ama konuya direkt girmek istedim. Allah’a şükür benim çocuklarımda bu hastalık yok lakin yok diye olanların feryadına kulak tıkamıyorum. İnsanlığın gereği olarak neden bu SMA’lı bebekler için de Türkiye’ye Zolgensma isimli o ilaç getirtilmiyor diye düşünüyorum. Lanet olası ilaç firması fiyatını bilmem milyon dolar olarak belirlemiş ateşi bol olasıcalar. Devletimiz SGK listesinde başka bir SMA ilacı bulunduğundan olsa gerek bu pahalı ilacı ücretsiz sunamıyormuş bu ölümcül hastalığı olan bebeciklere. Ülkemizdeki ilaç tüm SMA’lı bebekler için işe yaramıyor maalesef yukarıda adını zikrettiğim ilaç fayda ediyor sadece 🙁 O nedenle o ilacın da mutlaka ülkemizde SGK tarafından karşılanan ilaçlar arasına alınması ŞART..

Geçenlerde ilk çocuğunu SMA’dan kaybeden ve Muzaffer Emin isimli 2.çocuğu da SMA hastalığı ile doğan bir kadıncağız para toplama kampanyalarının yavaş ancak bu sinsi hastalığın hızlı ilerlemesine, bebeğinin gözleri önünde erimesine dayanamayıp intihar etti. Bu üzücü olay: “komşusu açken, tok yatan bizden değildir.” sözünü hatırlatsın “bazılarına”… O ölen bebeklerin vebali üzerinizde, bilin istedim sayın devlet yetkilileri, sayın rahatına lüksüne düşkün zenginler, sayın bla bla bla.. Hepimiz bu vebali alıyoruz… Belki de bu yazıyı yazma sebebim bu vebalden birazcık olsun kurtulma çabası.. Çok bir şey yapamasak bile SMA’lı bebekler için açılmış valilik izinli yardım hesaplarını gördükçe üç beş bir şeyler atmaya çalışmak, kermeslerinden pazarlıksız ürün almak, hastanede ziyaret etmek onları sevindirecek şeyler alıp götürmek, ailelerini arayarak ihtiyaçlarını öğrenmek vs herkes birşeyler yapabilir ve YAPMALI DA diye düşünüyorum. Çünkü -klişe olabilir ama buraya en doğru gelecek cümle bu olur- bugün sağlıklıyız diye yarın da böyle olacağımızın garantisi yok, aynı şey bize veya sevdiklerimizin de başına gelebilirdi.

Uzun lafın kısası özellikle şu mübarek günlerde 3-5 denmeden yardım yapılması acil olan bu yavrularımızı lütfen unutmayın. Valilik onaylı IBAN numaraları her gün facebook ya da instagram sayfalarından paylaşılmakta. Lütfen sizler de destek olun ve yardım dekontlarınızı onlara atın (bu dekontları biriktiriyorlar.)

Ayrıca kermesleri de mevcut bazı SMAlı bebekler için düzenlenen. Bu kermeslerden biri Facebook üzerinden ulaşabileceğiniz Muzafferin Kermesi (Muzaffere Umut Ol Facebook Sayfası) SMAlı bebeklerden o kadar çok var ki ilaç parası toplayan, akıl alır gibi değil. Zolgensma ilacı harici hiçbir ilacın fayda etmediği bu bebeklerin yaşaması için milyonlarca insan gibi sizler de katkıda bulunabilirsiniz..

Anneler İçin Hayat Kurtaran En Gerekli Bebek Eşyaları

Annelik zor zanaat. Bu aksini iddia etmeyen herkesçe malum. Geceleri uyumayan bebekler mi dersiniz, sabahları çekmece, dolap indiren temizlenen yerleri kirleten düzenlenen yerleri bozan bebekler mi 🙂 Onların canı sağolsun tabi onlar bizim her şeylerimiz..

Hadi gelin bu hengamede tabiri caizse canı çıkan, imanı gevreyen annelerimizin nefes almasına yardımcı olacak hangi gerekli bebek eşyalarını önereceğim ona bakalım…

Bebek Arabası

Kesinlikle olmazsa olmaz olan bebek arabası özellikle uzun bir yola giderken annelerin kurtarıcısıdır. Kol kası yaptıran bir durum olan çocuğun sürekli kucakta kalması durumu babalarda pek bir sarsıcı olmazken, anneler daha narin ve hassas olduğundan malum, annelerde oldukça yorucu olabilmektedir. Hele de alışveriş esnasında veya toplu taşıma araçlarına binilirken bebek arabası kesinlikle olmalıdır. Bebek arabası alırken daha önce yazdığım hafif ve konforlu bebek arabası önerime bakabilirsiniz.

Sallanan Beşik ve Anne Yanı Park Beşik

Beşik eğer lüks bir görünüm istiyorsanız yani “bebek odası dekorasyonum afili olmalı”cılardansanız ilk anneliğimde yani toyken 🙂 ben de öyle düşünüyordum ve ahşap bebek odası takımı aldırmıştım eşime. Çilek mobilyanın büyüyen beşik içeren baby dream bebek odası takımından. Ancak zamanla elektrikle sallanan beşiklerin ve 9 aya kadar kullanılabilen anne yanı mini park beşiklerin çok çok daha fazla işlevsel olduğunu çözdüm ve nihayet 3.kızımda bunu uyguladım 🙂 Geç oldu ama temiz oldu.

Sabit Müzikli Hoppala

3 kızımda da resmen hayatımı kurtaran “iyi ki almışım” dediğim oyuncak. Kesinlikle lüks. Şu sıralar fiyatları dudak uçuklatsa da bundan 2 sene önce 2.elini 200 liraya bulabilmek mümkündü. (sıfırları da 400-500 tl. civarındaydı) Yalnız şunu belirtmeliyim ki en işe yarar olan hoppala fisher price hoppalalar. Birçok marka ve model denemiş bir anne olarak size bunu hiçbir baskı altında olmadığımın ve reklam amaçlı da yazmadığımın altını çizip gönül rahatlığıyla söyleyebilirim. Biz bu hoppala kullanmıştık kesinlikle tavsiyemdir.

Müzikli Sallanan Salıncak

Sıfır ve ikinci el kaç salıncak kullandık sayısını hatırlamıyorum. 3 çocuk olunca yaş farkları da 3-4 yıl gibi az olunca haliyle deneyimledik baya bu tür hayat kurtarıcı bebek eşyalarını 🙂 Mamaroo sallanan titireşimli ana kucağı da aldım, Kraft Dondy sallanan beşik de.. Ama sağa sola sallanan Graco elektrikli salıncak içlerinde en fazla başarılı bulduğumuz bebek salıncağıydı diyebilirim.

Ergonomik Kanguru

Bazen bebek arabası yerine ergonomik kanguru kullanmak da işe yarıyordu benim için. Ancak bel ve boyun destekli, 1 saat bile bebek içinde kalsa sizi çok sarsmayacak bir kanguru almanızı öneririm. Ben Chicco ve Solomom Baby yenidoğan aparatlı kanguru kullanmıştım ve memnun kaldığımı söyleyebilirim. Ancak bebeğiniz kanguru içinde 1 saatten fazla kalırsa omuzlar ve boyunda hafiften yanma olabiliyor 🙂 Zayıf bir anne olarak açıkçası ben yoruluyordum. (170 cm boy 56 kg.) O nedenle kısa süreli kullanmak için daha ideal. Ayrıca ev içerisinde de özellikle bulaşık yıkarken veya bebeğiniz uykuya dalmakta güçlük çekiyorsa, kangurusuna koyup birkaç tur gezdirmek volta atarken onu mışıl mışıl uyutmak gerçekten çok zevkli olabiliyor 🙂

Müzikli Beşik Dönencesi

Benim cimcimeler 1 aylık olduktan sonra beşiklerine taktığım dönenceler sayesinde de çok sefer uykuya dalmışlardı 🙂 Özellikle uzaktan kumandalı olan müzikli dönenceleri şiddetle tavsiye ederim çünkü bebekken ayağımda hiç sallamadım kızlarımı (küçük bebeklerin ayakta sallanması veya çarşaf içinde hızlı hızlı sallanması travmalara sebebiyet verebiliyor) hep bu şekilde uyuttum emzirme harici. Tiny Love prenses dönence kullandım ve gerçekten de çok memnun kaldım kendisinden 🙂

Oto Koltuğu

Aracınız varsa 2 yaşa kadar bebek arabanızın pusetini arka koltuğa emniyet kemeriyle gerekli kısımlarından ters takarak oto koltuğu alma derdinden kurtulabilirsiniz. 2 yaş sonrası ise çocuğun dışarıyı rahatça seyredebileceği sağlam ve güvenli bir oto koltuğu almanızı öneririm. Araç içerisinde çocukların oto koltuksuz seyahat etmesi gerçekten hem anne için çok büyük bir ızdırap hem de çocukların güvenliği açısından çok yanlış. Zaten trafik kurallarına da aykırı. Oto koltuğunda bebekler çok daha rahat uykuya dalabiliyor ayrıca 🙂 Bu nedenle özellikle huysuz ve/veya kolik bebeği olanlar sadece bebeğini araçlarında gezdirerek de uykuya dalmalarını sağlayabiliyor.

bu listeyi destan gibi uzatabilirim ama bir dahaki yazıma saklayayım onları da 🙂 Sevgiler..

Bebek Bekleyen Annelerin Dolaplarında Bulunması Gereken Olmazsa Olmaz Ürünler

Anne adaylarının doğum yaklaşmadan önce bazı hazırlıkları tamamlaması gerekiyor. Bu hazırlıklar kapsamında da dolaplarında mutlaka bulundurmaları gereken ürünleri de gözden geçirmekte fayda var. Gebelik dönemini rahat ve sorunsuz bir şekilde geçirmek için mutlaka dolabınıza kazandırmanız gereken ürünlere dair bazı örnekler verelim.

  • Hamile Basic Tişört
  • Gün içerisinde rahat edebilmek için olabildiğince konforlu tişörtleri tercih etmelisiniz. Üzerinde işlemeler ya da süslemeler olmayan basic stili tişörtler anne adaylarının en rahat ettikleri parçalardan biri oluyor. Dolabınızda günlük hayatınızda rahat etmenizi sağlayacak olan hamile bacis tişörtlerden bulundurmak için Penti internet sitesine uğramanız yeterli olacaktır.

  • Lohusa Gecelikler
  • Elbette lohusalık dönemi için de şimdiden hazırlıklara başlamalısınız. Bebeğinizi rahatlıkla emzirmenizi sağlayacak bir tasarıma sahip olan lohusa gecelik modelleri, konforlu kumaşlardan hazırlandığında rahat bir gece geçirmenize de olanak tanıyor. En güzel ve en konforlu lohusa geceliklerini de Penti internet sitesinden rahatlıkla temin edebileceğiniz tüyosunu aktaralım.

  • Sabahlık
  • Vücudun hormon dengesindeki değişimler nedeniyle sabahları üşüyebilirsiniz. Bu noktada da devreye hamile sabahlık modelleri giriyor. Cilt dostu kumaşlardan hazırlanan bu sabahlıklar karın bölgesini de tamamen kapatacak şekilde tasarlanıyor. Hemen hamile sabahlık tasarımlarını gözden geçirmeye başlayabilirsiniz. İnternetten online olarak bu ürünleri satın almanızı sağlayan pek çok farklı platform mevcut. Bunlar arasında en çok tercih edilen ise Penti.com oluyor.

  • Hırka
  • Üşümek ve hasta olmak istemezsiniz. Anne adaylarının en çok korktuğu durumlardan biri de hasta olmaktır. Bunu önlemek için de hırka ya da sweatshirt gibi vücudu sıcak tutan ürünlerden temin ederek dolabınıza kazandırmalısınız. Gebelik döneminde vücudunuzu her türlü hastalıktan korumak için vücut ısınıza da dikkat etmelisiniz.

    Penti’nin Hamile Koleksiyonunu İnceleyin!

    Dolabınızda mutlaka olması gereken diğer ürünleri incelemek için rotanızı Penti.com’a çevirebilirsiniz. Markanın hamile koleksiyonunu mutlaka gözden geçirin. Anne adaylarının ihtiyaç duyabileceği giyim ürünlerinin neredeyse tamamı bu sitede! Sadece tek tıkla ürünleri gözden geçirerek evinizin konforundan ödün vermeden siparişinizi tamamlayabilirsiniz. Seçtiğiniz ürünler kısa zamanda adresinize kadar geliyor ve siz de konforlu bir alışveriş deneyimi yaşayabiliyorsunuz.